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Salut, je suis autiste (Prise 2)

Salut, je suis autiste (Prise 2)

Ça fait deux ans que j’ai publié cet article (la prise 1, si on veut), pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (le 2 avril). Il a connu un certain succès et je crois qu’il est encore très actuel. Je vous recommande fortement de le lire avant de poursuivre!


Je n’en parle encore pas tant que ça dans la sphère publique. Je n’en ai pas honte et ce n’est certainement pas un secret, mais j’ai encore un peu de cette pudeur naturelle on dirait. Pourtant, je réfléchis beaucoup là-dessus et je fais toutes sortes de recoupements. Probablement qu’un jour ça vaudrait la peine de coucher tout ça sur papier. La perspective des femmes/des mères là-dessus est (faut-il s’en surprendre?) un peu différente et moins exposée.



J’ai quand même écrit cet article, qui est la référence sur le sujet pour le site de Canal Vie. Ce que j’ai surtout souhaité faire, c’est de rassurer les parents qui sont autour de la période du diagnostic et leur faire comprendre que… ça va aller mieux. C’est correct. Ce n’est pas quelque chose dont il faut avoir peur! Je vis bien ma vie, comme beaucoup d’autistes. Ce que j’ai voulu faire, c’est d’écrire ce que j’aurais aimé lire il y 6 ans, dans une des périodes les plus noires de notre famille.

Dans le monde de l’autisme comme dans tout, il y a différents courants de pensée. Un tel article comme celui pour Canal Vie me rend vulnérables aux critiques, je le saisis bien. Pour moi c’est tellement important de faire comprendre qu’on ne “souffre pas d’autisme,” ce n’est pas un handicap débilitant, plutôt une série de particularités et de défis qui ont à la fois un phénotype précis et des variantes personnelles. Mais je comprends bien aussi qu’il y a des parents qui souffrent et des enfants très sévèrement atteints. Je crois que toutes les voix, les expériences peuvent et doivent coexister.

Mon grand garçon va super bien! Il va bientôt terminer son primaire, au terme d’une année très intensive de bain linguistique ou il a travaillé vraiment fort et a tout à fait suivi le rythme. Il est mature, raisonnable, autonome, épanoui et tout à fait prêt pour le secondaire. C’est une belle année pour lui (je ne sais pas pour vous, mais dans mon cas la 5e et la 6e années étaient certainement parmi les plus chouettes de ma vie) et ça m’a fait incroyablement chaud au coeur d’entendre son éducatrice me dire que non seulement il a des amis, mais il est apprécié par ses pairs et ses défis passent pas mal inaperçus. Ce que j’aurais donné pour savoir qu’on en arriverait là un jour…

À notre dernier rendez-vous chez la pédiatre (qui est une vraie soie, spécialisée en autisme et maman d’un grand garçon autiste elle-même), celle-ci nous a fait un commentaire qui m’a complètement allumé et m’a amené un changement de perspective total. Elle nous a dit que comme la recherche en autisme ne cesse d’évoluer à la vitesse grand V, il y a maintenant émergence d’un nouveau terme… Au lieu du TSA (trouble du spectre de l’autisme) auquel on est habitués depuis quelques années, on parle maintenant aussi simplement de… SA. C’est-à-dire une personne qui est dans le spectre de l’autisme. Sans nécessairement vivre dans un état de trouble perpétuel, ou avoir assez de limitations au quotidien pour justifier ce mot. Et ça ne veut pas dire que parfois cette personne ne tombe pas dans des périodes de trouble, par exemple à cause de problèmes au travail, d’une séparation, d’un déménagement, etc. (Pour mon fils comme pour moi, les routines familières sont sécurisantes et les changements/transitions sont plus difficiles, probablement beaucoup plus que la plupart des gens). Mais qu’en général, cette personne réussit quand même assez bien à fonctionner dans un monde “typique”.

Je nous ai tellement reconnu là-dedans, mon fils et moi. SA, pas nécessairement avoir besoin du mot trouble, qui après tout est celui qui créé la plus grande impression de différence chez les gens. Un qualificatif qui décrit ce qu’on est, pas nécessairement ce qu’on subit (ou pas). Dans un monde ou, malgré mon diagnostic et ma certitude profonde que je suis Asperger, j’ai aussi eu parfois l’impression de ne pas avoir le droit de prendre ma place parce que je n’étais peut-être pas assez autiste… J’ai peut-être finalement trouvé la bonne case pour moi.



Photo : Emma Geraud, Au coin de la rue (C’était pour ce beau projet de recette)


Ne pas oublier les moments privilégiés 🙏🏻

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Chips de plantain (au four)

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